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乔布斯的遗产:来自自闭症孩子家长的悼念

05-11 12:05:08   浏览次数:476  栏目:名人语录

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xilei 发布于 2011-10-9 15:25:00


北京时间10月7日消息,据国外媒体报道,美国《连线》杂志网络版刊登了一篇蒂姆·卡莫迪(Tim Carmody)撰写的怀念史蒂夫·乔布斯的文章,蒂姆·卡莫迪是《连线》的科技记者,以下为全文摘要:

当得知史蒂夫·乔布斯去世的消息时,我正在从纽约坐火车去费城看望我儿子的途中。一位朋友给我打来了电话,然后又把这条消息发送到我手机上。我那时的感觉就像有人把我的头发从头上扯下来了一样。

我写了一条Twitter 消息,那是我当时能写下的第一个半连贯的想法,它既是关于乔布斯的,也关于我儿子的:

“我正在去费城看望我儿子的路上,他使用史蒂夫·乔布斯发明的一种能帮助他说话的设备。他永远也不会知道史蒂夫·乔布斯过世了。他永远也不会知道。”

我的儿子是自闭症患者,在接受和表达语言方面存在严重的障碍。他现在4岁,可以阅读和拼写单词,会唱很多歌,但在正常交谈方面,他更像是一个18个月或2岁大的孩子。他不能使用电话,要好好地坐在视频电话前也非常困难。他有一个装了很多视频和应用的iPod Touch,他非常喜欢它,这个设备可以帮助他学说话,提高他的交流能力。

我写的关于我儿子的Twitter 消息被转推了近500次,比我的任何Twitter 消息被转推的次数都多。它把我和其他有特殊需要的儿童的家长联系到了一起,这些家长我都不认识,他们中的一些人想了解信息,另一些则想分享自己的故事。

说是史蒂夫·乔布斯发明了iPod Touch或它所包含的大部分技术可能有点太过了。但确实是史蒂夫·乔布斯让我儿子能够使用它,因为他让这个设备以不到200美元的价格出售(我们的iPod Touch是买笔记本电脑时免费赠送的),并且帮助创立了一个为残障人士(也许尤其是交流方面的残障人士)服务的应用生态系统。

苹果的“后PC”设备颠覆了很多东西。带有尖端技术(比如触摸屏)的交流辅助和增强设备的价格曾经高达数千美元,它们不可能以一种消费者电子技术的规模来生产。

“可用的(Accessible)”是指每个人都可以使用的东西。在流行文化和消费者电子技术中,“可用的”有时是指很多人能轻松理解或享用的东西。在残障人士社区中,“可用的”指健全人用的东西,这通常是因为那些东西在设计时考虑到的是健全人。不过在这两个领域,“可用的”都指几乎任何人都可以买得到并买得起东西。像其他任何产品一样,苹果公司的“i产品”有时也显得太复杂、太狂妄、太昂贵了。但实际上,即便“i产品”有这样那样的局限性,它们从任何一个方面来说都是“可用的”。

对于患有自闭症的儿童和成年人来说,iPod和iPad被称为是“一个近乎奇迹的设备”。这个说法中的“近乎”一词跟“奇迹”这个词一样重要。因为它本身并不是奇迹,不会神奇地解决真正的问题。

奇迹需要残障人士和他们周围的人(家长、老师、治疗师,甚至是与他们交谈的人)付出巨大的努力。研究员丹尼尔·达纳荷(Daniel Donahoo)在今年3月的一篇文章中曾写到:

“iPad潜力既不是由iPad单独实现的,也不是靠把它放到自闭症儿童的手中来实现的。设备的潜力得以实现,需要靠语言病理学家、教育工作者、职业治疗师和儿童早期发展专家将他们的技能和知识和iPad使用结合在一起,有效地支持儿童的成长,也需要靠有责任心的父母与这些专业人士一起,探讨iPad如何最好地满足他们孩子的个性化需求。

自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder)包括了所有与自闭症有关的障碍,对任何两个孩子提供支持的方式都不是完全相同的。”

有时候我儿子会用他的iPod做一些令人惊讶的事情,有时候他用它来一遍又一遍地玩游戏和看视频(他喜欢迈克尔·杰克逊)。很难讲是什么帮他与其他人联系起来,又是什么让他与世界的其他部分隔绝开来。我撰写技术方面的文章已经很长时间了,长到足以明白不只是对他,对我们任何人来说这都很难讲。

1996年《连线》杂志的加里·沃尔夫(Gary Wolf)曾对史蒂夫·乔布斯进行过一次采访,其中一段对话现在突然跳进了我的脑海里:

连线:这种技术将带来的最大惊喜是什么?

乔布斯:现在我的年纪大了,40岁了,我知道这些东西不能改变世界。它确实不能。

连线:这么说会让大家伤心的。

乔布斯:我很抱歉,但这是真的。有了孩子会让你改变对这些事情的看法。我们出生,我们活过一段短暂的时期,然后我们死掉。事情像这样已经很长一段时间了。就算技术能改变它,也不会改变多少。

这些技术可以让生活更变得更轻松一些,可以让我们接触到我们本来可能不会接触到的人。你可能会有一个有先天缺陷的孩子,技术让你能够与其他家长联系上,成立支持小组,获取医疗信息,了解最新的实验性药物。这些东西可以深刻地影响生活。我没有贬低它们的意思。但是如果不断地说它们会改变一切,那就是在帮倒忙。重要的事情本来就重要,并不需要改变世界来变得重要。

我认为,这段话极大地说明了乔布斯的视角和他对事情孰轻孰重的看法,显示了他为自己设定的关于真正变化的标准,和他如何以及何时知道自己没有达到那个标准。

苹果的用户“可用度”记录从来都不完美。任何一家技术公司的这种记录都不完美。但我在胳膊受伤的时候买了第一代iPhone,因为它能让我用一只手使用计算机。本周星期二我看了苹果的Siri(新的语音命令人工智能助手)演示视频,当看到视频中一个盲人使用Siri来发送和接收文字信息时,我哭了。我知道盲人是触摸屏革命中受惠最少的残障人群。现在我又一次哭了。

我们脆弱的肉身并不总是听从我们的指挥。史蒂夫·乔布斯理解这一点。史蒂夫·乔布斯屈从于这一点。但他同时也给我们留下了一些东西,让这可以变得更容易,也让我们得以触及那些我们原本可能永远也无法触及的人。这将永远令我感动。

来源:腾讯科技  Kathy

[原文链接],乔布斯的遗产:来自自闭症孩子家长的悼念
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